KAKO PIŠE Tanjug, Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) organizovalo je u Beogradu konferenciju za medije povodom obeležavanja Svetskog dana porfirije. Cilj ovog događaja bio je da se podigne svest o retkim genetskim metaboličkim bolestima, posebno o stanju obolelih u Srbiji i regionu Zapadnog Balkana.
Porfirije se karakterišu kao nasledne metaboličke bolesti koje pacijentima često skraćuju život usled pogrešnih dijagnoza, neadekvatne terapije i opšte nevidljivosti u društvu. Zbog svojih sličnosti sa drugim bolestima, porfirija se često naziva „bolest deset lekara“, jer se njeni simptomi mogu zamijeniti s različitim oboljenjima, što dovodi do kasne dijagnostike.
Oboleli od porfirije suočavaju se sa ozbiljnim zdravstvenim rizicima, uključujući teške akutne napade i preosetljivost na svetlost. U teškim slučajevima, akutne forme ove bolesti mogu predstavljati opasnost po život. Posebne vrste, kao što je eritropoetska protoporfirija, ozbiljno ograničavaju sposobnost pacijenata da budu izloženi sunčevoj svetlosti, a oba oblika bolesti često imaju ozbiljne komplikacije, uključujući hepatocelularni karcinom i bubrežnu insuficijenciju.
Na konferenciji su se čule i lične priče obolelih, koji su istakli koliko im je teško da se suoče sa izazovima koje donosi ova bolest, ali i kako nedostatak informacija i podrške utiče na njihov svakodnevni život. Organizatori su naglasili važnost edukacije šire javnosti i zdravstvenih radnika o simptomima i tretmanu porfirije, kako bi se obolelima olakšao pristup adekvatnoj zdravstvenoj zaštiti.
Bitno je prepoznati porfiriju kao ozbiljno zdravstveno stanje koje zahteva više pažnje i resursa, kako bi se poboljšao kvalitet života svih koji se suočavaju sa ovim izazovom.
Originalnu vest pročitajte na…
FOTO …
[ovde nalepi tekst izvora]
