KAKO PIŠE Tanjug, Svetski dan hemofilije, obeležen 17. aprila, služi kao važna prilika za podizanje svesti o osobama koje žive sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi. Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, istakao je danas da je neophodno više raditi na vidljivosti ovih izazova koje ovi ljudi svakodnevno proživljavaju.
Prema podacima, u svetu je registrovano otprilike 450.000 pojedinaca koji se suočavaju sa retkim bolestima zgrušavanja krvi. Od tog broja, samo 25% ima pristup adekvatnom lečenju, što ukazuje na ozbiljne nedostatke u zdravstvenim sistemima širom sveta. U Srbiji, više od 1.000 osoba ima ovu bolest, među kojima je i oko 170 dece.
Od tog broja, njih 580 se bore sa hemofilijom, dok 350 pati od Fon Vilebrandove bolesti. Oko 100 osoba registrovano je sa drugim retkim koagulopatijama, čije posledice mogu ozbiljno uticati na kvalitet života i svakodnevne aktivnosti.
Petrović je ukazao na važnost obeležavanja ovog dana kako bi se povećala svest o potrebama i izazovima sa kojima se suočavaju oboleli, ali i kako bi se podržale inicijative za poboljšanje pristupa lečenju i terapijama. Istakao je da je važno pomoći osobama sa hemofilijom da vode kvalitetan život, kao i pružiti im psihološku i socijalnu podršku.
Prema rečima Petrovića, poremećaji zgrušavanja krvi kao što su hemofilija i Fon Vilebrandova bolest često su neprepoznati u ranim fazama, što dovodi do komplikacija koje se lako mogu izbeći pravovremenom dijagnozom i lečenjem. Stoga je od ključne važnosti da se javnost dodatno informiše o ovim stanjima.
Ove informacije su od suštinske važnosti kako bi se smanjila stigmatizacija obolelih i osiguralo da svi imaju pristup neophodnoj medicinskoj pomoći.
Kako se obeležava Svetski dan hemofilije, važno je zapamtiti da svaka akcija i svaka reč može doprineti boljoj budućnosti za sve one koji se suočavaju sa ovakvim izazovima.
