KAKO PRIJE POLJE INFO SAZNAJE… U Srbiji je trenutno registrovano 41 slučajeva obolelih od bulozne epidermolize, poznate kao „deca leptiri“. Ova informacija je predstavljena na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje „Debra“.
Na skupu je naglašeno da je Srbija već 2024. godine postala jedna od prvih zemalja u Evropi koja je omogućila pristup inovativnom genskom leku za ovu bolest. Ipak, učesnici su ukazali na potrebu da država poveća budžet za lečenje retkih bolesti kako bi mogli da pruže adekvatnu pomoć većem broju pacijenata.
Dr. Željko Popadić, direktor sektora za lekove Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, istakao je da je u Srbiji 930 pacijenata dobilo terapiju za različite retke bolesti, sa ukupnim budžetom od 10,2 milijarde dinara. On je dodao da su se terapije za retke bolesti počele obezbeđivati još od 2012. godine, čime je učinjen značajan korak napred.
Popadić je naglasio važnost ovakvih skupova kao prilike za razmenu ideja i pronalaženje novih rešenja koja bi omogućila još bolji pristup terapijama. Tokom konferencije, planirana je i suradnja između roditelja, pacijenata, lekara i državnih institucija u cilju pružanja sveobuhvatnije podrške obolelima.
Olivera Jovović, državna sekretarka Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, dodala je da ministarstvo pruža podršku udruženjima koja se bave retkim bolestima. Ona je najavila formiranje radne grupe koja će raditi na izradi Zakona roditelj-negovatelj, koji ima za cilj da pruži finansijsku pomoć roditeljima dece sa retkim bolestima.
Na skupu su takođe iznešeni podaci o terapijama koje se obezbeđuju u svetu, ističući da trenutno postoje tri odobrene terapije, od kojih osam pacijenata u Srbiji trenutno koristi jednu.
Predsednica udruženja „Debra“, Snežana Janošević, naglasila je važnost pružanja podrške i informacija pacijentima i njihovim porodicama kao ključnoj komponenti u borbi protiv ove bolesti. Na kraju, istaknuta je i značajna potreba za obrazovanim kadrom koji bi brinuo o obolelima i pružao im neophodnu negu.
